Een magisch getal
Uitgeverij Het Spectrum
Wat doe je als je te horen krijgt dat je baby ernstig ziek is?
Hoe ga je verder na het nieuws dat je kindje waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar? Het overkwam Dessie Lividikou toen zij na een goede zwangerschap te horen kreeg dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan. Ze schreef er een boek over: Een magisch getal. Met dit boek vragen wij aandacht voor de ziekte neonatale Marfan.
Draag bij aan onderzoek naar neonatale Marfan
Een deel van de opbrengst van Dessies boek Een magisch getal komt ten goede aan het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. Wilt u zelf een bijdrage doen aan dit belangrijke onderzoek? Dan kunt u op deze pagina een bedrag naar keuze doneren. Uw steun is ontzettend waardevol.
Vanuit het Emma Kinderziekenhuis, de plek waar Dessie, Laurens en Sam zo vaak komen, draagt Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis bij om het leven van gezinnen met een chronisch ziek kind zoveel mogelijk te optimaliseren. De stichting zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek, goede faciliteiten en het bevorderen van het welzijn van het (chronisch) zieke kind en zijn of haar familie.
Over 'Een magisch getal'
Een magisch getal is het verhaal van Dessie Lividikou, die na een goede zwangerschap te horen krijgt dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan en zeer waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar. Samen met haar man Laurens komt ze in een onzekere medische achtbaan terecht en wordt ze geconfronteerd met moeilijke vragen over leven en dood, verdriet, angst en onzekerheid, maar ook hoop, liefde en geluk. Na een moeilijke periode van rouw, besluiten ze samen alles uit hun leven met Sam te halen. Ze stellen een bucketlist op en vieren elke maand zijn verjaardag. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door proberen ze zoveel mogelijk samen te genieten van kleine dingen en alles wat er nu is. Een magisch getal is een prachtig, ontroerend en hoopvol verhaal over de onvoorspelbaarheid van het leven en hoe hiermee om te gaan.
Het boek is vanaf 5 november o.a. hier verkrijgbaar.
Veel dank voor uw steun!
Wethouder Zorg Simone Kukenheim over Een magisch getal:
Stichting Living Memories maakte onderstaande video over Een magisch getal:
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alle
Blog van Dessie: Moederdag
07-05-2021 | 09:50 Zondag is het Moederdag. Mijn vierde Moederdag als mama van Sam. Het voelt geweldig en onwerkelijk tegelijk. Drie jaar geleden kon niemand zich dit voorstellen. Het is ook mijn eerste Moederdag als moeder van drie. Met de geboorte van Sofie voelt ons gezin compleet. Hoewel Moederdag vooral een commerciële dag is en niet voor iedere moeder een fijne of makkelijke dag, kijk ik er stiekem wel naar uit. Ik verheugd mij op de eigengemaakte creatieve knutsels die Len en Sam op school hebben gemaakt, al zal Sam dat waarschijnlijk niet bewust hebben gedaan. Ik kijk uit naar het lekkere ontbijtje op bed dat Len samen met Laurens voor mij gaan maken. De meeste kinderen van 3,5 jaar zullen het idee van deze dag wel enigszins begrijpen, maar Sam denk ik niet. Het gaat langs hem heen en dat is niet erg. Mijn kinderen hoeven op deze dag niet extra te laten merken dat ze mij lief vinden, dat doen ze elke dag wel. Ik vind het wel mooi om zelf even extra stil te staan bij het feit dat ik moeder ben en hoe bijzonder mooi dat is, naast alle uitdagingen die het moederschap met zich brengt.Als klein meisje wist ik al dat ik later moeder wilde worden. Als twintiger fantaseerde ik over een mooie baan en een gezin met drie dochters. We zouden aan de ontbijttafel vurige discussies voeren over feminisme en emancipatie. Die droom is niet uitgekomen. Verre van zelfs. Sinds ik moeder ben geworden weet ik dat het leven niet meer zo maakbaar is als ik ooit dacht. De goede baan laat op dit moment even op zich wachten. Maar gelukkig kwamen er andere kansen en dromen voor in de plaats. Als iemand mij tien jaar geleden had verteld dat ik een boek zou schrijven over ons leven met een bijzonder jongetje, dan had ik daar waarschijnlijk met een lach en een knipoog op gereageerd. Maar die droom is uitgekomen en daar ben ik heel dankbaar voor.Het moederschap is niet helemaal wat ik ervan verwacht had. Het is zoveel meer en minder tegelijkertijd. Allesomvattend, levensvervullend, allesoverheersend. Als moeder van een zorgenkindje moest ik mijzelf helemaal opnieuw uitvinden, niet alleen als mama, maar ook als vrouw, als vriendin, als mens. En nog steeds blijf ik het moeilijk vinden om meer te zijn, meer te mogen zijn, dan mama. Toch zou ik alle drie mijn kinderen voor geen goud willen missen. Ze hebben mij geleerd wat onvoorwaardelijke liefde is en mij een beter, liever, zorgzamer mens gemaakt.Moeder worden en zijn is een prachtige en spannend avontuur. Heel mooi, maar bij tijden ook heel moeilijk. Ik wil het leven met ons zorgenkindje niet romantiseren, het is vaak enorm zwaar. Maar mede daardoor ook heel rijk. Zonder dat hij het weet, leert Sam mij zoveel over het leven. Dat leven is vandaag, niet morgen of overmorgen. Alleen vandaag. ‘Het huidige moment is alles wat er is’, zoals auteur Eckhart Tolle zo mooi zegt. En we mogen vandaag ook gewoon zijn. Er zijn. Alle grootste plannen en dromen die we ooit hadden, zijn niet belangrijk. Ze bepalen niet wie we zijn, de realisatie ervan zegt niets over de waarde van ons leven. Sam heeft geen dromen voor de toekomst. Hij droomt niet van een leven als astronaut of brandweerman. Hij is gewoon Sam en hij is happy. Op dit moment ben ik vooral mama. Bonusmoeder van Len, mama van Sam en Sofie. En ik kijk uit naar hun zelfgemaakte knutsels en een heerlijk Moederdagontbijtje.Bron foto: Vriendin nr 51 / 52 2020 door Ester GebuisSponsoren
