Leven met MID

Hoi allemaal,

Stel je voor dat je niet of nauwelijks mag eten of drinken? Je leven lang niet genieten van een heerlijke koude milkshake of bijten in een sappige appel. Of niet kunnen meedoen met traktaties en geen taart eten met je verjaardag. Dit is de realiteit voor de kinderen met de zeldzame darmaandoening Microvillus Inclusion Disease (MID).

Ook met warm weer is het bikkelen voor deze kinderen. Met dit weer is het belangrijk om voldoende water te drinken, echter voor kinderen met MID is dit niet mogelijk. Zij krijgen dan extra vocht per infuus en dat betekent dus nog langer aan een infuuslijn zitten. In Tessa's geval is dit 500 ml in 1 uur en 40 minuten.

Verder is het proberen wat verkoeling te zoeken in een zwembad. Gelukkig is dit met een infuuslijn mogelijk, want Tessa kan hier erg van genieten! Van tevoren is het wel zo dat je de infuuslijn moet afplakken om te voorkomen dat er een lijninfectie kan ontstaan. Na het baden moet dan alles ook weer steriel vervangen worden. Het is dus niet "even" zwemmen, zoals de meeste andere kinderen wel kunnen doen. 

Wij zijn erg dankbaar en blij dat Tessa 1 van de 5 kinderen is die mee mag doen aan dit onderzoek! 

Er is echter nog wel heel veel geld nodig om dit onderzoek te kunnen financieren, dus wil ik vragen of jullie deze pagina nog zoveel mogelijk willen delen. En ben of ken je iemand die een keer een actie wil organiseren, denk dan aan deze kinderen! Je kunt me altijd benaderen, dat mag een belletje, mailtje, privé bericht zijn.

En nogmaals bedankt voor jullie steun in donaties en woorden! Het is echt hartverwarmend!!!

Een warme en zonnige groet,

Arianne van Loosen