Nieuwe koers voor Casper?

Bijna 4 jaar is onze Casper nu en steeds meer heeft hij zelf in de gaten wat voor rot ziekte hij heeft. Casper is dol op eten: ijs, koek, worst, olijven (“ome lijven” aldus Casper); zoet, zuur, pittig, … Maar hij mag en kan het allemaal niet hebben! … Kleine beetjes proeven, daar blijft het bij…
Iedere avond, als Casper gaat slapen, vraagt hij: “Papa (of mama), wil jij mij aankoppelen?”. Geen normale vraag van een kind toch? Maar de harde realiteit, en door alle verpleegkundige handelingen schiet lekker voorlezen of samen liedjes zingen er vaak bij in.
’s Ochtends helpt Casper mij soms herinneren dat hij zijn injectie nog niet heeft gekregen… En het AMC-ziekenhuis is een belangrijk punt van herkenning als we knooppunt Holendrecht naderen.
Maar nu gloort er een klein beetje hoop op een koerswijziging in zijn leven! Door dit onderzoek te steunen is er misschien een toekomst mogelijk zonder dagelijks 12 uur infuus, zonder hoog frequente ziekenhuisbezoeken, zonder permanente verpleegkundige zorg, zonder Microvillus Inclusion Disease!