Hoe gaat het nu met Thijs?

Thijs is inmiddels 3 jaar oud en 100% afhankelijk van TPV. Hij eet niets en drinkt slechts een heel klein beetje water. Water en zout water vindt hij heerlijk. Wij behandelen hem volledig thuis en proberen hem een zo'n normaal mogelijk leven te geven. Nouja, een zo'n prachtig mogelijk normaal leven.

Hij is levenslustig, nieuwsgierig, luid en sociaal. Zodra de muziek aangaat, is Thijs erbij. Hij is gek op zijn grote broer en doet hem in alles na. Maar, hij heeft ook veel te verduren van zijn behandeling. Iedere dag 16 uur aan het infuus, regelmatig bloedcontroles, een aantal lijnwissels en zijn misselijkheid die hem (en ons) vooral snachts in de weg zit. Helaas hebben we laatst gehoord dat zijn nierfunctie sterk is verslechterd, waarschijnlijk door dezelfde genmutatie. De verwachting is, dat bij genezing van zijn darmen, ook zijn nierfunctie weer kan verbeteren. Hoe dit precies zit, is helaas niet bekend aangezien het zo zeldzaam is. We kunnen niet wachten op resultaten uit dit onderzoek...