2. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis
  3. Steun MID
  4. Een nieuwe toekomst voor Thijs

Een nieuwe toekomst voor Thijs

Anke de Vries

( Lid van team: Steun MID )

van totaal € 10.000 (57%)

Ik ben in 2021 moeder geworden van een wolk van zoon: onze Thijs. Ondanks een voorspoedige zwangerschap en bevalling, bleek al snel na zijn geboorte dat het niet goed met hem ging. Hij droogde razendsnel uit, terwijl hij wel dronk en zijn ademhaling was veel te snel. Twee dagen na zijn geboorte is hij in vliegende vaart overgebracht naar de NICU van het UMC Amsterdam. Daar hebben ze hem gelukkig weten te stabiliseren en daarna was er ruimte om naar de oorzaak van zijn aftakeling te zoeken. Na heel veel onderzoeken, ingrepen, controles en een operatie was daar uiteindelijk de diagnose: Microvillus Inclusion Disease. Een hele duidelijke, definitieve en keiharde diagnose. Ook werd duidelijk: er is nu geen perspectief op genezing. Drie jaar later geeft dit onderzoek ons hoop op een behandeling voor zijn aandoening.

Bekijk alle
06-12-2024 | 19:33
06-12-2024 | 14:55
05-12-2024 | 11:34
04-12-2024 | 15:32
04-12-2024 | 14:20 Ik hoop dat mijn donatie helpt om de situatie voor Thijs en de andere kinderen te verbeteren.
Bekijk alle

(Onverwachte) wendingen

 10-07-2024 | 13:48 Leven met een chronisch ziek kind brengt vaak onverwachte wendingen met zich mee. Twee weken geleden begon Thijs 's nachts ineens te spoken, was hij ontzettend misselijk tot gal spuwen aan toe en zagen we aan al zijn malaise dat het echt niet goed met hem ging. De ochtend na een doorwaakte nacht wisten we zeker: Thijs moet door een specialist worden gezien. En dan laat je alles uit je handen vallen en ben je op weg naar de SEH. Imiddels weten we: de SEH betekent wachten. Ondertussen worden allerlei testen afgenomen en is het wachten op bloeduitslagen, wachten op het moment dat een arts tijd heeft en dan wachten op meer duidelijkheid. Helaas bleek aan het einde van de dag dat Thijs moest blijven. Er werd zowel koorts als een kaliumtekort geconstateerd en Thijs werd opgenomen.  Een opname betekent meteen heel veel planwerk, regelwerk en heen en weer pendelen. Het betekent een volksverhuizing van medische spullen en veel sjouwen. En onze oudste zoon heeft natuurlijk ook aandacht en zorg nodig. Op zo'n moment staan de opa's en oma's onder de sneltoets en is het toch nodig om hulp te vragen aan de mensen om ons heen. Soms is het lastig om die drempel te nemen, maar ook heel fijn dat zoveel mensen om ons heen bereid zijn even bij te springen.  Na een opname is het weer een beetje zoeken om op de rit te komen. Waar waren we gebleven? Wat hebben we gemist en welke ballen vallen er binnenkort uit de lucht? Het is heel vreemd om dan een paar dagen later weer in je 'gewone' leven terug te stappen. Hoewel, deze keer bleef het even spannend, want de week erna lag Thijs op de OK in verband met een nieuwe lijn. En die nazorg vraagt ook genoeg aandacht. We blijven dus nog alle kanten opgaan, van een avondje voetbal kijken, naar wachten op nieuws uit de OK. Na een werkdag op kantoor (waarbij ik ook nog eens onverwacht in het zonnetje werd gezet door mijn collega's - lief!!), snel naar huis om infusen voor te bereiden, hem aan te koppelen en tussendoor Thijs zijn dagelijkse injectie geven. Huilen, troosten, rituelen aanhouden om het voorspelbaar te maken. Maar er moet ook eten op tafel en de wasmand puilt ook geregeld uit. We bellen en mailen nog met allerlei partijen om de juiste materialen in huis te krijgen voor zijn nieuwe lijn. Maar: ook de caravan staat voor de deur, we zijn wel toe aan vakantie... 
Lees meer