2. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis
  3. Steun MID
  4. Een nieuwe toekomst voor Thijs

Een nieuwe toekomst voor Thijs

Anke de Vries

( Lid van team: Steun MID )

van totaal € 15.000 (74%)

Ik ben in 2021 moeder geworden van een wolk van zoon: onze Thijs. Ondanks een voorspoedige zwangerschap en bevalling, bleek al snel na zijn geboorte dat het niet goed met hem ging. Hij droogde razendsnel uit, terwijl hij wel dronk en zijn ademhaling was veel te snel. Twee dagen na zijn geboorte is hij in vliegende vaart overgebracht naar de NICU van het UMC Amsterdam. Daar hebben ze hem gelukkig weten te stabiliseren en daarna was er ruimte om naar de oorzaak van zijn aftakeling te zoeken. Na heel veel onderzoeken, ingrepen, controles en een operatie was daar uiteindelijk de diagnose: Microvillus Inclusion Disease. Een hele duidelijke, definitieve en keiharde diagnose. Ook werd duidelijk: er is nu geen perspectief op genezing. Drie jaar later geeft dit onderzoek ons hoop op een behandeling voor zijn aandoening.

Bekijk alle
31-07-2025 | 21:56 Heel belangrijk dat hier meer onderzoek naar gedaan kan worden zodat Thijs een mooie toekomst tegemoet kan zien.
26-03-2025 | 21:48
10-02-2025 | 12:35
30-01-2025 | 10:43
15-01-2025 | 08:36
Bekijk alle

Trappen voor Thijs

14-07-2025 | 11:45 Trappen voor Thijs! Het is even stil geweest, maar achter de schermen is er volop getraind, gezweten en geregeld. Evelien (de zus van Dennis) gaat eind augustus vanuit Zuid Frankrijk terugfietsen naar Nederland. Bepakt en bezakt, met tent en al gaat ze het avontuur aan en wil hierbij aandacht vragen voor het onderzoek naar Microvillus Inclusion Disease. De planning is dat Evelien er ongeveer 5 weken over zal doen. We hopen op een hele voorspoedige en onvergetelijke tocht én natuurlijk op heel veel aandacht voor het onderzoek. Dit is haar Actiepagina Evelien is te volgen via Instagram: eef_met_fiets en via Strava: eefappelHoe gaat het nu met Thijs? Intussen heeft Thijs een hele mooi mijlpaal bereikt: in juni is hij 4 jaar oud geworden en hij gaat inmiddels naar school! Thijs is heel warm welkom geheten op de school hier in het dorp. Lekker naar dezelfde school als zijn broer en leeftijdsgenootjes. Tot de zomer ontdekken we met elkaar wat hij wel en niet aankan en na de zomer start hij, samen met de andere kleuters, in groep 1. Thijs weet al aardig zijn weg te vinden op school en heeft al vrienden gemaakt! Hij houdt het nog niet een hele dag vol, om 12.30 uur is het echt tijd voor hem om naar huis te gaan. Helaas zit een ongeluk soms in een klein hoekje en heeft hij vorige week zijn arm gebroken. Uitgegleden over zijn eigen zorgvuldig op de grond gelegde speelgoed. Hopelijk is zijn arm goed genezen voordat we op vakantie gaan. Hoe gaat het met het onderzoek? Binnenkort hopen we een uitgebreide update te kunnen delen over de voortgang van het onderzoek. Er is een uitvraag gedaan bij het onderzoeksteam om ons op de hoogte te stellen van de ontwikkelingen. Als we deze update hebben gekregen, dan zullen we deze ook zeker delen. Fijne zomer! 
Lees meer