Licht voor Frenkie, hoop voor anderen

Hi lieve jij,

Mijn naam is Dirkje. 

Op tweede paasdag, 10 april 2023, overleed mijn zoontje Frenkie. Hij was pas 4,5 maanden oud. Hij kwam in mijn armen ter wereld, en ging onverwachts weg in mijn armen. Zijn lichaam was al aan het vechten, terwijl niemand wist waartegen.

Frenkie stierf aan de ziekte Kawasaki.

De ziekte van Kawasaki is een zeldzame ontstekingsziekte, die gevaarlijke gevolgen kan hebben als het niet op tijd wordt herkend en behandeld. Wij hadden nog nooit van deze ziekte gehoord.Er waren signalen, maar niemand wist waar we écht tegen vochten. Wat voor de buitenwereld onbekend bleef, werd voor ons het grootste verlies. Daarom wil ik dat er méér duidelijkheid komt over Kawasaki. Zodat andere ouders het wél op tijd herkennen. Zodat levens gespaard blijven.

Ik zamel geld in voor specifiek onderzoek naar Kawasaki via Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor:

- Onderzoek naar de erfelijke achtergrond van Kawasaki

- Ontwikkeling van een bloedtest om de diagnose Kawasaki te stellen

- Begrip over de behandeling: wat werkt echt en waarom?

- Gevolgen van Kawasaki op korte en lange termijn- Meer kennis en bewustwording bij zorgverleners en ouders

Met dit onderzoek willen we deze ziekte beter begrijpen, eerder herkennen en levens redden.

Mijn vriend en ik doen ook mee met het onderzoek, ook Frenkie is onderdeel van dit onderzoek. 

Frenkie leeft voort in mij. In alles wat ik voel, wat ik doe, en wat ik nu wil delen.

Voor altijd Frenkie. Voor álle kindjes.

Help jij mee Frenkie zijn licht te verspreiden?