Eén van onze kinderen op de Boshoeve is Thijs. Thijs heeft een ernstige en zeer zeldzame darmaandoening: Microvillus Inclusion Disease (MID). Door deze aandoening kan hij niet leven van eten en drinken en is volledig afhankelijk van voeding via een infuus.
Onlangs is vanuit het UMC Amsterdam, het ziekenhuis waar Thijs onder behandeling is, een onderzoek gestart naar zijn genmutatie: het MYO5B-gen. Dit is ontzettend goed nieuws, want tot op dit moment is er geen behandeling of genezing mogelijk van MID. Vanuit het Emma Center for Personalized Medicine wordt voor het eerst diepgaand onderzoek gedaan naar de rol van het MYO5B-gen en de effecten ervan op de darm. Het streven is een behandeling te vinden, waardoor Thijs minder afhankelijk is van infuusvoeding, of zelfs een behandeling te vinden die kan leiden tot genezing.
Dit jaar zal de opbrengst van de Kerstwandeling van de Boshoeve gaan naar dit mooie en persoonlijke doel. Via Stichting Steun Emma, van het Emma Kinderziekenhuis (onderdeel van UMC Amsterdam) is een inzamelingsactie ingericht om geld speciaal voor die onderzoek in te zamelen.
Ook namens de ouders: hartelijk dank voor uw steun.
Wil je meer lezen over het onderzoek en deze actie? Dan kan hier.
Via deze link is een filmpje te zien van Thijs bij zijn ouders thuis.
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alle
Hartverwarmend
20-12-2024 | 16:43 Wat een mooie avond was het afgelopen woensdag bij de Boshoeve, met alleen maar lieve mensen. We zijn er nog stil van. Het was heel bijzonder om onze Thijs op de foto's bij de kraampjes te zien. Hij lijk nu echt een Bekende Peuter bij de Boshoeve! We willen iedereen die deze prachtige avond mogelijk heeft gemaakt uit de grond van ons hart bedanken. Alle medewerkers en vrijwilligers van de Boshoeve - en in het bijzonder natuurlijk Eva. En natuurlijk alle donateurs die samen zo ontzettend veel geld voor het onderzoek naar MID hebben gerealiseerd. Dit is zoveel meer dan waar we op durfden te hopen. We gaan met een heel warm gevoel de kerstdagen in. Nogmaals: hartelijk dank, ook namens de andere ouders van kinderen met MID. Liefs van Dennis en Anke (de ouders van Thijs)Sponsoren
