In de zomer van 2020 verrijkte Casper ons gezinsleven. Waarbij “never a dull moment” een understatement is. We dachten een goede start te maken, maar al snel bleek dat het niet goed ging. Totaal uitgedroogd en met zuur bloed belandden we in het AMC. Na een stabilisatieproces, begon de zoektocht naar de oorzaak. Verscheidene expertises werden betrokken, vele malen werd er bloed geprikt, nieuwe infusen aangeprikt, foto’s en echo’s gemaakt, controles gedaan en uiteindelijk kwam de diagnose: Microvillus Inclusion Disease.
Om in Casper zijn eigen woorden te spreken; ‘mijn darmen werken niet goed’. Het is een uiterst zeldzame, vooralsnog onomkeerbare, snoeiharde diagnose. Eentje waar op dit moment levenslang op staat; waarbij het AMC helaas een soort tweede thuis is. Met elkaar zijn we wekelijks gebonden aan de service vanuit verschillende apotheken met als gevolg dat onbezonnen op vakantie gaan, een weekend weg of een avond uit een zeer grote uitdaging is.
Nu bijna vier jaar later geeft dit onderzoek ons hoop op een behandeling voor zijn aandoening. Ofwel een kans op een “normaler” leven. Eentje waarin ik vooral moeder kan zijn in plaats van ook verpleegkundige en Casper vooral kind kan zijn en niet de patiënt.
