Een magisch getal

Uitgeverij Het Spectrum
Qr
van totaal € 2.000 (76%)

Wat doe je als je te horen krijgt dat je baby ernstig ziek is?

Hoe ga je verder na het nieuws dat je kindje waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar? Het overkwam Dessie Lividikou toen zij na een goede zwangerschap te horen kreeg dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan. Ze schreef er een boek over: Een magisch getal. Met dit boek vragen wij aandacht voor de ziekte neonatale Marfan.

 

Draag bij aan onderzoek naar neonatale Marfan

Een deel van de opbrengst van Dessies boek Een magisch getal komt ten goede aan het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC. Wilt u zelf een bijdrage doen aan dit belangrijke onderzoek? Dan kunt u op deze pagina een bedrag naar keuze doneren. Uw steun is ontzettend waardevol. 

Vanuit het Emma Kinderziekenhuis, de plek waar Dessie, Laurens en Sam zo vaak komen, draagt Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis bij om het leven van gezinnen met een chronisch ziek kind zoveel mogelijk te optimaliseren. De stichting zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek, goede faciliteiten en het bevorderen van het welzijn van het (chronisch) zieke kind en zijn of haar familie.

 

Over 'Een magisch getal'

Een magisch getal is het verhaal van Dessie Lividikou, die na een goede zwangerschap te horen krijgt dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan en zeer waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar. Samen met haar man Laurens komt ze in een onzekere medische achtbaan terecht en wordt ze geconfronteerd met moeilijke vragen over leven en dood, verdriet, angst en onzekerheid, maar ook hoop, liefde en geluk. Na een moeilijke periode van rouw, besluiten ze samen alles uit hun leven met Sam te halen. Ze stellen een bucketlist op en vieren elke maand zijn verjaardag. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door proberen ze zoveel mogelijk samen te genieten van kleine dingen en alles wat er nu is. Een magisch getal is een prachtig, ontroerend en hoopvol verhaal over de onvoorspelbaarheid van het leven en hoe hiermee om te gaan.

Het boek is vanaf 5 november o.a. hier verkrijgbaar.

 

Veel dank voor uw steun!

 

Wethouder Zorg Simone Kukenheim over Een magisch getal:

 
Stichting Living Memories maakte onderstaande video over Een magisch getal:

Bekijk alle
10-02-2021 | 17:33
10-02-2021 | 11:58
09-02-2021 | 16:01 Sam is een geweldige jongen! En ik heb ernstige ziekte ook meegemaakt met mijn eigen kleinkinderen.
19-01-2021 | 14:08 Ik voel me al lange tijd erg betrokken bij Sam en zijn ouders. Je gunt ieder kind een gezond en liefdevol leven. Aan het liefdevolle zal het bij Sam niet liggen met zulke ouders, broer en zusje! Helaas is zijn gezondheid niet iets wat je kunt kiezen. Daarom wil ik graag mijn kleine steentje bijdragen aan het onderzoek naar neonatale Marfan.
15-01-2021 | 19:42
Bekijk alle

65% van het streefbedrag is binnen!

08-01-2021 | 12:53 2020 was voor iedereen een bijzonder jaar. Ondanks alle beperkingen kijken wij terug op een fijne decembermaand! We hebben niet alleen fijne feestdagen gevierd, maar er was ook weer mooie aandacht voor het boek. Rond de kerstdagen verschenen twee uitgebreide interviews over het boek Een magisch getal in tijdschrift Vriendin en het tijdschrift Mijn Geheim. Sam schitterde op de foto’s in zijn mooie kerstblouse. Ik heb veel mooie reacties gekregen van vrienden, bekenden en onbekenden over het boek en leuke foto’s ontvangen van mensen die het boek cadeau hebben gekregen of zelf als kerstcadeautje voor anderen hebben gekocht. Fantastisch natuurlijk, niet alleen omdat mensen de moeite nemen om ons verhaal te lezen, maar ook omdat ze met de aanschaf van het boek het Emma Kinderziekenhuis steunen. Daarnaast hebben we een aantal prachtige donaties ontvangen op deze actiepagina waar we erg dankbaar voor zijn. We hebben nu aan het begin van het nieuwe jaar 65 procent van ons streefbedrag behaald en we gaan nog even door. Hartelijk dank aan iedereen die ons de afgelopen maanden heeft gesteund en ons helpt onderzoek naar neonatale Marfan mogelijk te maken!Liefs, Dessie
Lees meer