Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis

Projecten

Een Emma Beer voor ieder kind

Wat is er nu fijner dan een nieuw vriendje, die al wacht op je bed, wanneer je wordt opgenomen in het ziekenhuis? Een beresterk vriendje die hoe dan ook beretrots op je is… dat is de Emma Beer. Een steuntje in de rug voor ieder kind. Een ziekenhuisopname is heel spannend, zeker voor een kind. Een warm welkom, met een knuffelbeer op bed kan voor afleiding zorgen. De Emma Beer is er 24 uur per dag voor het kind; een maatje tijdens de spannende tijd in het ziekenhuis. Teun (17 jaar) mocht in september als eerste een Emma Beer in ontvangst nemen en was er super blij mee: “Ik heb thuis ook een knuffel als herinnering aan een ziekenhuisopname toen ik kleiner was. Deze ga ik daar mooi naast zetten en bewaren.” We kunnen de Emma Beer alleen uitdelen dankzij giften van particulieren of bedrijven. Met elke €15 die jij doneert of inzamelt kunnen wij een kind dat wordt opgenomen in het Emma Kinderziekenhuis verrassen met dit zachte vriendje. Doneer of start een actie om de kinderen een steuntje in de rug te geven!

Steun het onderzoek naar Microvillus Inclusion Disease

[For English, please scroll down] Stel je voor dat je niet of nauwelijks mag eten of drinken? Je leven lang niet genieten van een heerlijke koude milkshake of bijten in een sappige appel. Of niet kunnen meedoen met traktaties en geen taart eten met je verjaardag. Dit is de realiteit voor de kinderen met de zeldzame darmaandoening Microvillus Inclusion Disease (MID). MID is een aandoening aan de dunne darm, veroorzaakt door een mutatie in het MYO5B-gen. Door deze mutatie vindt er geen stofwisseling in het lichaam plaats. Deze kinderen kunnen dan ook niet leven van eten en drinken. Sterker nog, eten en drinken kan ze juist zieker maken. Kinderen met MID zijn volledig afhankelijk van TPV: Totale Parenterale Voeding. TPV is voeding via de bloedbaan. Kinderen met TPV zitten 12 tot 24 uur per dag aan een infuus. Deze behandeling is zeer invasief en beperkend en met verschillende ernstige risico's en complicaties. Vanuit het Emma Center for Personalized Medicine wordt voor het eerst diepgaand onderzoek gedaan naar de rol van het MYO5B-gen en de effecten ervan op de dunne darm. Kinderen met MID ervaren niet allemaal dezelfde symptomen. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen, zullen onderzoekers mini-darmkweken van de MYO5B-patienten maken. Met meer kennis van deze effecten, kan ook worden gezocht naar een mogelijke behandeling van deze aandoening. Gehoopt wordt dat uiteindelijk de CRISPR-Cas behandeltechniek kan worden toegepast: een revolutionaire techniek om genetische aandoeningen te behandelen. Deze techniek is eerder met succes toegepast in het UMC Amsterdam. Geef onze kinderen een toekomst en doneer nu aan dit onderzoek. ------------------------------------- Imagine not being able to eat or drink at all, or only barely. Never enjoying a delicious cold milkshake or biting into a juicy apple. Not being able to join in on treats or eat cake on your birthday. This is the reality for children with the rare intestinal disorder Microvillus Inclusion Disease (MID). MID is a condition of the small intestine caused by a mutation in the MYO5B gene. Due to this mutation, metabolism does not occur in the body. These children cannot survive on food and drink. In fact, eating and drinking can make them sicker. Children with MID are entirely dependent on TPN: Total Parenteral Nutrition. TPN is nutrition delivered through the bloodstream. Children on TPN are connected to an IV for 12 to 24 hours a day. This treatment is very invasive and restrictive, with various severe risks and complications. The Emma Center for Personalized Medicine is conducting the first in-depth research into the role of the MYO5B gene and its effects on the small intestine. Not all children with MID experience the same symptoms. To gain more clarity on this, researchers will create mini-gut cultures from MYO5B patients. With more knowledge of these effects, we can also search for a potential treatment for this condition. There is hope that the CRISPR-Cas treatment technique can eventually be applied: a revolutionary method for treating genetic disorders. This technique has previously been successfully applied at UMC Amsterdam. Give our children a future and donate to this research now.

Laatste donaties